Advertí en mi última entrada con abordar el asunto y una vez pasada la vorágine del Día Mundial del Sida y con el cambio de año, me he puesto manos a la obra. Personalmente, esta es de las cuestiones a las que con mayor dificultad me enfrento, ver y sentir como a una persona se la discrimina por vivir con la infección.

Para empezar me gustaría compartir este pequeño corto que tiene mensajes muy claros para visibilizar la discriminación que sufren las personas que viven con VIH.

La discriminación afecta a los derechos de las personas con VIH y de su entorno social más cercano. Si complicado es, que una persona que vive con VIH visibilice su situación, igual de difícil es encontrar comprensión por parte de familiares, amigos, pareja, etc. También resulta fatigoso, ver como a un miembro de tu familia; a tu pareja, a tu hijo, a tu hermana se la discrimina por el VIH. En muchos casos la soledad y la incomprensión, es quizás, de las cuestiones más dolorosas con las que las personas afectadas tiene que enfrentarse.

Todavía hoy en mi trabajo en ACCAS, me encuentro con casos en las que muchas personas sienten la discriminación en su entorno social, familiar, laboral e incluso en el ámbito sanitario.

Hay que contextualizar lo que ha sucedido desde los inicios de la epidemia en el año 1981 y analizar la información que desde entonces hemos recibido en los medios de comunicación, para entender muchas de las actitudes arraigadas en nuestra sociedad. Esto quizás, nos ayude a hacer una reflexión de nuestra información sobre el VIH y el sida y lo que es más importante, nuestras propias actitudes hacia las personas que viven con VIH.

Informe semanal de TVE, nos acercaba en el año 1987, a la realidad de lo que estaba sucediendo, como título:

“los nuevos apestados”

y como primeras frases:

“la peste del siglo XX”.

Ver reportaje: «SIDA, Los nuevos apestados»

Este reportaje relaciona el sida con las cárceles, las drogas, las jeringuillas y las relaciones homosexuales, lo denomina “epicentro del sida”.  Nos acerca a los inicios de la epidemia en España donde en el año 1981 una persona falleció y ya en el año 1985 había 247 “sidosos”, así los denomina. Mucho tiempo ha pasado ya hasta llegar a las 130.000 o 150.000 personas que estima el Ministerio de Sanidad viven ahora en España con la infección por VIH.

En este otro, comienza diciendo, “para muchos, homosexual, es igual a sida. No es la primera vez que los homosexuales están relacionados con una enfermedad física o mental, y no les agrada la casi exclusiva relación con la llamada peste del siglo XX ”. Como documento gráfico no tiene desperdicio, se dicen verdaderas barbaridades.

Ver reportaje: «Homosexuales, crisis del sida»

En mi opinión, parte de esa imagen inicial sigue estando presente en la mente de mucha gente y en algunos casos se percibe como la misma “peste” que hace 35 años. También hay muchas personas, sobre todo jóvenes, que a pesar de no haber vivido los inicios de la epidemia, y ver la parte más dura, cuando el diagnóstico era una sentencia de muerte, siguen utilizando términos como “sidoso”, causando el mismo dolor ahora que hace treinta años. En teoría, conocen como evitar la exposición al VIH (quizás sean los mismos que dicen se han cansado del preservativo), pero muchos no previenen la infección y argumentan que “ya es una infección crónica”. Creo que olvidan que esto sólo sirve si es diagnosticado a tiempo,  y me gustaría recordar que el VIH es igual que el de que hace años, lo único que ha cambiado es la eficacia de los tratamientos para combatirlo.

Yo he conocido personas que se han sentido discriminadas por su orientación sexual, colocándolas la etiqueta del sida, ahora, hoy en 2016. También mujeres que viven con VIH y han deseado tener hijos y han sentido la incomprensión de quien juzga su deseo de ser madre. Sobra decir que hoy en día, y desde hace años, cualquier mujer que vive con VIH puede tener descendencia sin transmitir el virus a su pareja y/o a su bebe, con tratamientos eficaces que reducen a niveles indetectables las copias del virus en sangre. Todavía hay personas que son rechazadas, discriminadas y tratadas como “apestadas” únicamente por ignorancia.

Aún muchas de las personas que viven con VIH, no revelan a nadie su estado serológico por miedo a perder a su familia, pareja y amig@s, y muchísimas viven con el miedo constante de la pérdida del trabajo, o lo viven como un obstáculo insalvable a la hora de la búsqueda de un empleo.

La discriminación en el ámbito laboral

Me voy a permitir la licencia de utilizar información extraída literalmente de una estupenda presentación que realizó Julio Gómez de la Coordinadora Trabajando en Positivo, en nuestras jornadas del 20 aniversario que refleja fielmente la situación del VIH en el ámbito laboral.

Trabajando en positivo, comenzó su andadura en el año 2007 como una red de trabajo informal formada inicialmente por 15 entidades de respuesta al VIH y el Sida de 9 comunidades autónomas diferentes y estuvo impulsada por el Comité Anti Sida de Valencia y extraordinariamente liderada por Julio. Ya en 2009 se constituyó formalmente y ACCAS estuvo desde sus inicios. En la actualidad desarrollamos el proyecto “Construyendo el futuro de las personas en situación de exclusión social a través del empleo” y podéis encontrar información interesante en la web www.trabajandoenpositivo.org.

La realidad es que las personas con VIH presentan un nivel de desempleo que triplica el de la sociedad española en su conjunto (exactamente, el 53,7%) a pesar que muchas de ellas desearían encontrar un trabajo. Entre los muchos motivos por los que éstas no trabajan, la discriminación es uno de los fundamentales.

Estudio FIPSE “Integración Laboral de las personas con VIH”. 2009

A efectos médicos y legales, el VIH no siempre causa discapacidad, por lo que un/a trabajador/a con VIH no tiene por esta condición, disminuida su capacidad de trabajo.

• Los/as trabajadores/as con VIH con buena salud, pueden desarrollar su trabajo como cualquier otro/a trabajador/a.
• Los/as trabajadores/as con VIH que cuentan con una discapacidad, deben ser tratados/as de forma individualizada, valorando solamente si tienen las capacidades requeridas para desempeñar un determinado puesto de trabajo.
• Los/as trabajadores con VIH enfermos/as a causa del sida o enfermedades relacionadas, tienen que ser tratados de la misma manera que cualquier otro/a trabajador/a enfermo.

También está claro que con las personas con VIH, no debería haber más problema que el absentismo justificado con el seguimiento médico periódico que, como en otras enfermedades crónicas, es necesario para el control de la misma. Este seguimiento médico supone solamente un equivalente al 1% de absentismo laboral, muy inferior a la media de absentismo que se estima que existe en la actualidad en España (10%).

La realidad es que el 25,8% de la población manifiesta que se sentiría entre algo y totalmente incómoda si algún/algún/a compañero/a de trabajo tuviera VIH y el 23,7% trataría de evitar a una persona con VIH en el trabajo. Este miedo a compartir espacios de trabajo con personas con VIH solo puede deberse, entiendo yo, al desconocimiento sobre la enfermedad y en mi opinión no tiene explicación lógica.

A pesar de que las leyes protegen a las personas con VIH, siguen siendo frecuentes situaciones como:

• Rechazo por parte de compañeros/as
• Despidos injustificados
• Cambios injustificados de funciones
• Trato diferenciado en promociones laborales
• Falta de confidencialidad médica
• Exigencia de la realización de la prueba sin el correspondiente consentimiento informado

Planteo esta cuestión que hoy está de actualidad, al conocer uno de los último casos y de los pocos que se denuncian de una forma pública (muchas personas sienten terror al pensar que haciendo la denuncia se hará público que viven con VIH) que admite claramente que se le despidió por revelar su estado serológico a su jefa. La noticia es del 13 de Enero de 2016 (hace una semana) y sólo decir que el titular sigue cayendo en el error de hablar del virus del sida, que es inapropiado. El sida es la enfermedad y el virus es VIH.

Artículo del periódico ‘El País’: «El camarero despedido por tener el virus del sida»

¿Qué supone todo esto para las personas que viven con VIH?

Pues una clara e inequívoca pérdida de los derechos propios de acceder y mantener un puesto de trabajo. De forma casi inevitable, la necesidad de ocultar la condición de persona con VIH, lo que conlleva un importante estrés psicológico que en muchas ocasiones repercute sobre el proceso físico, el rendimiento laboral y/o el correcto control médico.

Lo que está claro, es que tanto la falsa sensación de inmunidad de aquéllos/as que discriminan, como la ocultación de las personas con VIH, dificultan la prevención y control del VIH y el sida, generando además un sufrimiento innecesario, para las personas que viven con VIH.

Hay otras muchas situaciones a las ya se han enfrentado las personas con VIH y que han sido estigmatizantes (y lo continúan siendo), como la lipodistrofia; distribución anómala de la grasa del cuerpo, efecto secundario de algunos fármacos utilizados para el tratamiento de la infección. Esto quizás sea un tema para otra entrada del blog, pero lo comparto, ya que además interviene mi amiga, María José Fuster, investigadora principal junto a Fernando Molero del estudio de actitudes de la población española hacia las personas con VIH, que ya he citado en esta entrada y que también realizó en el año 2010 un estudio pionero “El impacto de la lipodistrofia en la salud psicológica y la experiencia de estigma de las personas con VIH” que revelaba que un 30% de las personas se habían sentido excluidas en actividades sociales, incluidas las familiares o que 7 de cada 10 encuestados/as se ha sentido discriminado/a en el ámbito sanitario. 1 de cada 5, afirmaba que se les ha denegado algún servicio de salud en alguna ocasión. Hay queda eso!!

Espero que esta entrada os haya resultado interesante y que al menos os invite a reflexionar sobre las dificultades de las personas que viven con VIH.

Y como siempre te animo a dejar tu opinión, preguntas o lo que quieras.

Hasta pronto!!

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